Auch Sie sind Eltern eines kleinen Helden? Dann berichten Sie hier doch einfach von Ihren Erlebnissen rund um den vorzeitigen Start ins Lebens ihres Kindes! Schicken Sie uns eine Mail an info@kleine-helden.org und bereichern Sie unsere „Kleine Helden“-Rubrik!

Weitere Infos und die Freigabe-Erklärung für eine Veröffentlichung von Fotos sind auf der Homepage des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. unter folgendem Link zu finden.


Niklas

Unser Sohn Niklas kam vor mehr als 10 Jahren als Extremfrühchen zur Welt. Er wog knapp 500 Gramm und musste für mehr als sechs Monate auf der Intensivstation betreut werden, bevor wir ihn mit nach Hause nehmen durften. Es gab anfangs viele kritische und lebensbedrohliche Komplikationen – aber er hat es geschafft, entgegen der Erwartung mancher Ärzte, die uns wenig Hoffnung machten, dass er seinen zweiten Geburtstag erleben würde. Die strapazierende Anfangsphase mit langer Beatmungszeit ist zwar nicht folgenlos geblieben, aber für uns ist es immer noch ein Wunder, dass dieser winzige Mensch sich ins Leben gekämpft hat und unseren Alltag, trotz diverser Handicaps und Herausforderungen, jeden Tag aufs Neue mit seiner ansteckenden Lebensfreude bereichert.


Sanjay

Unser Sohn Sanjay kam mit 680 Gramm am 21.06.2011 als Extrem-Frühchen in der 24+3 SSW zur Welt. Ich habe ihn auf natürlichem Wege entbunden, der Kleine lag in BEL (was sich im Nachhinein als besonders positiv herausstellte; weil der Arzt ihn etwas rausziehen musste, da wäre der Kopf wesentlich empfindlicher gewesen). Die ersten 4 Tage war er voll intubiert und konnte dann auf die Atemhilfe mittels CPAP umgestellt werden. Es folgte ein langer Weg mit vielen Ups und Downs. Aber die Trendlinie zeigte immer nach oben. Wir hatten so ein Glück, dass unser Sohn keine gefährlichen Infektionen bekam, noch mit seinem Darm zu tun hatte. Er war schlichtweg einfach zu klein, zu unreif, aber ansonsten „fit“. Wir waren jeden Tag bei ihm und das einzige was ich ihm geben konnte, war die abgepumpte Milch und so pumpte ich jede 2-3 Stunden und gewann immer mehr Sicherheit im Handling mit dem Kleinen. Die Schwestern und Ärzte der Uniklinik Neonatologie Mannheim sind einfach erste Klasse und wir sind denen jeden Tag (heute noch) dankbar. Sie haben unseren wichtigsten Schatz gesund gepflegt. Im August dann konnte Sanjay auf die Normalstation verlegt werden und er brauchte immer noch einen Hauch Sauerstoff…die Eltern wissen wie „nervig“ diese Situation ist. Ohne geht es nicht, mit, kommt es einem lächerlich vor. Auf der Normalstation fingen wir auch an, meinen Sohn richtig an die Brust anzulegen. Er war weit entfernt davon an der Brust zu trinken, geschweige denn satt zu werden, aber es war der erste Schritt Richtung Normalität. Am 23.09.2011 (7 Tage vor Entlassung) entschloss sich Sanjay endlich, endlich ohne Sauerstoff auszukommen und wir konnten ihn eine Woche später mit nach Hause nehmen. Da war man schon 4 Monate Eltern und trotzdem waren wir das Leben mit einem Baby nicht gewohnt. Jetzt konnten wir das Neugeborenen-Gefühl zu Hause leben – wieder ein Schritt Normalität. Sanjay war ein schlechter Trinker und es war wirklich schwierig die erforderlichen Milchmengen dem Kind einzuflößen, Mitte Dezember trank er sogar nachts nur aus der Brust und ab da konnte ich ihn 8 Wochen voll stillen. Danach stillte er sich wieder ab. Kurzum: Sanjay ist komplett gesund – er hat entgegen aller Prognosen keine Handicaps beibehalten. Er ist immer noch sehr zart und nicht der wahnsinnige Esser. Er kommt dieses regulär in die Schule und freut sich seines Lebens. Im November 2015 hat er noch eine Schwester bekommen, die wurde 12 Tage vor ET normal geboren.

 


Unser kleiner Held

Spontane Geburt in 4 min in 26SSW  –  auf der Intensivstation nach Blindarmdurchbruch in 24. SSW und Bauchfellentzündung in der 26. SSW wollte unser kleiner Held schnellstens selbst raus. Darum kam es zu obiger schnellen Geburt. War zum Glück sehr fit. Nach 10 Wochen ging es nach Hause. In Kürze wird er ein Jahr alt und ist topfit :).  Was mich beeindruckt hat, waren die vielen Hilfsangebot von den Mitbewohnern in Dorf, da wir neben der Frühgeburt auch noch den Tod meine Mutter 4 Tage später verkraften mussten. Bin stolz, dass meine großen Töchter, die Zeit so gut gemeistert haben und dass mein Mann da war in der Zeit, die ich noch brauchte, um mich von den OP’s zu erholen.

 


Hannah und Hugo (24+4), geboren 2012

„Kleine Helden“ lautet das Motto der Kampagne des Bundesverbandes. Kleine Helden sind auch meine Kinder. Die beiden, die unbedingt und viel zu früh auf diese Welt wollten und ihren Dickkopf auch durchgesetzt haben. Diese beiden, die unser vorher recht beschauliches, schönes und geordnetes Leben ordentlich auf den Kopf gestellt, durchgeschüttelt und neu geordnet haben. Ein Leben was bis dato vom Aufregungsgrad eher durchschnittlich war, mit viel Lachen und etwas Routine. Und dann kamen diese beiden Wirbelwinde, die auf einmal das Wort „Extrem“ in unser Leben brachten: extrem unreif (geboren 24+4), extrem leicht (beide ca. 660 g) dabei aber auch mit extremen Lebenswillen, gepaart mit extrem viel Liebe. So landeten wir in einer Frühchenparallelwelt, die sich um Beatmung, Intensivstation und den dazugehörigen Erfahrungen drehte. Und wir blieben eine ganze Zeit in dieser Art Paralleluniversum, erst die Zeit in der Kinderklinik, dann das ankommen zu Hause und die ersten Jahre. Immer irgendwie ähnlich wie bei den befreundeten Familien und doch manchmal ganz unterschiedliche Erfahrungen und Situationen. Immer mit gleichen Themenbereichen (man denke an Schlafverhalten von Babys 😉), manchmal mit ähnlichen Sorgen und Ängsten (Wie entwickelt sich mein Kind?) und doch manchmal mit vollkommen anderen Fragestellungen (Welche Art der Physiotherapie passt für mein Kind?). Wir schaffen mittlerweile den Spagat zwischen den unterschiedlichen Erfahrungen und Entwicklungen, wir sind in unserer Welt angekommen. Wir sind vernetzt mit anderen Frühcheneltern, wir tauschen uns aus und ich engagiere mich in unserem Elternverein. Und mit genauso viel Freude sind wir in der scherzhaft gemeinten „normalen“ Welt zuhause, leben, lieben und lachen mit unserem Umfeld gemeinsam. Ich wollte meinen Kindern die Welt zeigen, doch SIE haben sie mir gezeigt und zeigen sie mir,uns weiterhin. Mein Denken und Verhalten gegenüber vielen Situationen und auch Menschen hat sich verändert, es wurde vieles infrage gestellt was ich bis dato „in Stein gemeißelt“ hielt. Ich habe viel gelernt, erfahren, und verändert. Und vor allem haben die beiden mir gezeigt, dass es sich lohnt zu kämpfen, es zu versuchen und zu leben. Uns Eltern kam damals die Zeit in der Kinderklinik ewig vor, lange 16 Wochen. Jetzt sind die beiden fünf Jahre alt, richtige kleine Vorschulkinder, mit viel Dampf und einfach toll. Sie verändern sich gerade wieder, von kleinen zu großen Kindern. Auch frühgeborene Kinder werden groß, zum Glück. Von 29 cm und 660 Gramm zu 19 kg und 113cm. Viele Prognosen sind nicht eingetreten, sie sind eben Prognosen und kein Ausblick in die Zukunft, kein Abbild der Realität. Manche Sorgen, viele Tränen waren unbegründet aber nicht umsonst. Wir freuen uns über jeden Entwicklungsschritt und sehen mit Freude unsere Kinder. Die Erfahrungen der Anfangszeit sind da und prägen uns, geben uns aber auch Zuversicht. Unsere Kinder haben uns gezeigt, sie werden ihren Weg gehen, in ihrem eigenen Tempo, in ihrer eigenen Art. Sie sind meine Helden, die wir begleiten, erziehen, fördern und unterstützen aber auch loslassen können. Wir haben Vertrauen, in sie, in uns. Dafür sind wir dankbar. Von den anfänglichen vielen „Extrem-Worten“ sind eigentlich nur noch zwei übrig geblieben. Extreme Dickköpfe mit extrem viel Familienzusammenhalt, das beschreibt unsere Familie. Dank Hannah und Hugo, sind wir die Menschen, die wir jetzt sind und die beiden machen uns als Familie komplett.

 


Bennet

Auch wir sind Eltern eines kleine Helden und Kämpfers. Unser Sohn Bennet kam in der 25+5 SSW zur Welt. Er wog bei seiner Geburt 765g und war zu Beginn 10 Stunden intubiert und hat anschließend nur noch atemunterstützende Massnahmen benötigt. Von Beginn an galt er im PZ als das Vorzeigefrühchen, bis zwei Wochen nach seiner Geburt, da musste Bennet notoperiert werden, da sich ein Teil seiner Darms verdreht hat und vier Löscher im Darm gefunden wurden. Bennet hatte, bis zwei Wochen vor seiner Entlassung, einen künstlichen Darmausgang. Die Rückverlegung hat ebenfalls gut funktioniert. Bennet war insgesamt 101 Tage im Krankenhaus. Am 07.09.2017 wird er bereits ein Jahr alt und er ist unser ganzes Glück und wird sind so unendlich dankbar und stolz auf unseren Sonnenschein. Bennet ist noch recht klein und schmal für ein fast einjähriges Kind, aber sonst hat er alles gut überstanden.