Auch Sie sind Eltern eines kleinen Helden? Dann berichten Sie hier doch einfach von Ihren Erlebnissen rund um den vorzeitigen Start ins Lebens ihres Kindes! Schicken Sie uns eine Mail an info@kleine-helden.org und bereichern Sie unsere „Kleine Helden“-Rubrik!

Weitere Infos und die Freigabe-Erklärung für eine Veröffentlichung von Fotos sind auf der Homepage des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. unter folgendem Link zu finden.



Isabella – „Kleines Wunder, großes Glück“

Salzburg. Als unsere Tochter viel zu früh auf die Welt gekommen ist, wollten wir als Eltern wissen, wie lange wir circa rechnen können, bis wir mit ihr nach Hause gehen können. Da haben wir erfahren, dass man ungefähr um den errechneten Geburtstermin entlassen wird. Vier Monate lagen damals noch vor uns – unsere Tochter wurde in der Schwangerschaftswoche 24+1, mit 400 Gramm, geboren. Wir wussten absolut nicht was uns erwartet, nur das „die Zeit“ vermutlich eine Achterbahnfahrt der Gefühle werden wird. 


Wir fühlten uns auf der Neonatologie in Salzburg aber sehr gut aufgehoben und stets informiert von den Ärzten und dem Pflegeteam. Auf der Station befinden sich überall Fotos und Berichte, von Babys die ihre ersten Wochen oder Monate, hier verbracht haben. Dies lässt die „frischgebackenen Frühchen Eltern“ die Hoffnung nicht aufgeben. Auch für psychologische Betreuung ist gesorgt und eine Seelsorgerin dient ebenfalls mit ihrer Lebenserfahrung. Die vielen, langen Gespräche mit der Seelsorgerin haben uns sehr gut getan! Die Versorgung, Frühstück, Mittagessen und Abendessen nahmen wir im „Elternrefugium“ ein, dieses befindet sich nur ein paar Meter entfernt. Dort gibt es vier Doppelzimmer, sodass der Papa auch immer übernachten kann. Die „Eltern-Kind-Zimmer“ befinden sich direkt auf der Station. Wenn die Mutter/Eltern so ein Zimmer mit dem Baby beziehen, dauert es meistens nicht mehr lange bis zur Entlassung. Man hat die Pflege des Babys allein über, aber wenn die Mutter/Eltern noch Unterstützung brauchen, ist sozusagen immer Jemand griffbereit! Die Eltern werden von Anfang an in die Pflege miteinbezogen, somit wird man immer sicherer mit seinem Baby!

Die Station Neonatologie ist nicht vergleichbar mit anderen Stationen. Einen Aufenthalt dort, und die schwierige Zeit kann auch niemand nachvollziehen, der nicht selber mit seinem Kind dort „einige Zeit“ verbracht hat. Kein Tag dort ist „planbar“. Wenn der kleine Patient stabil zu sein scheint, kann sich dies in der nächsten Minute in genau das Gegenteil ändern. Man wünscht niemanden die Situation, ein frühgeborenes oder krankes Kind zu bekommen. Da wird wieder klar – welch ein Wunder so ein kleiner Mensch ist! Trotz des ganzen „Trubels“ entstehen dort schöne Freundschaften unter Eltern! Wir besuchen die Station immer wieder sehr gerne, da sich das Personal dort auch sehr dafür interessiert, wie sich die „einstigen Bewohner“ entwickelt haben! Unsere kleine Kämpferin ist jetzt ein 15 Monate altes, neugieriges, aufgewecktes Mädchen, der man die Frühgeburt kaum mehr ankennt.

Die stolzen Eltern von Isabella

 

 

„Eltern müssen die Möglichkeit bekommen ihre Kinder zu LIEBEN“

Salzburg. Der Aufenthalt auf einer neonatologischen Intensivstation ist eine, für Außenstehende nicht nachvollziehbare Ausnahmesituation, die den betroffenen Familien alles abverlangt. Dies gilt besonders wenn die Kinder in einer frühen Woche geboren werden oder geboren werden müssen. Meine beiden „kleinen Helden“ mussten in der 27. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Am dritten Tag verstarb unser Erstgeborener (selektive Wachstumsretardierung – monochoriale Gemini) und wir verbrachten weitere drei Monate, mit unserem Zweitgeborenen, auf der neonatologischen Intensivstation im Salzburger Landeskrankenhaus.

Bereits kurz nach der Entbindung durften mein Mann und ich mit unseren Kindern kuscheln. Darüber hinaus konnten wir von Anfang an 24 Stunden am Tag zu unseren Kindern. Eine andere Art meine Kinder unter diesen Voraussetzungen in die Welt zu begleiten kann ich mir nicht vorstellen. Kinder und insbesondere Frühgeborene müssen die Möglichkeit auf unbegrenzten Kontakt zu ihren Eltern haben. Denn eigentlich wären sie ja noch symbiotisch über die Nabelschnur mit der Mutter verbunden. Auch für das Bonding ist ein unbegrenzter Kontakt zu den Eltern unbedingt erforderlich. Das gehört zum Glück im Salzburger Landesklinikum zur Tagesordnung. So konnten wir auch unseren Erstgeborenen begleiten, mit ihm kuscheln und er durfte auf der Brust meines Mannes einschlafen. Für Eltern und Kinder in so einer Ausnahmesituation sind diese Rahmenbedingungen extrem wichtig. Nach dem Tod unseres Sohnes wurden mein Mann und ich im Elternrefugium aufgenommen. Das sind Zimmer, in denen die Eltern der frühgeborenen Kinder während der Zeit auf der Neonatologie wohnen können und auch verpflegt werden. Das ist extrem wichtig, denn im Kampf um das Überleben des Nachwuchses können sich Eltern nicht auch noch um die eigene Nahrungsaufnahme, etc. kümmern. Die Nähe zum Kind ermöglicht dadurch auch Besuche in der Nacht oder die Unterstützung der „großen Helfer“ bei der Pflege oder dem Sondieren. Diese Nähe, auch während des Pumpens, trug bei mir maßgeblich zu einer guten Milchbildung bei. Den ersten Stillversuch konnten wir mit rund 1500 Gramm wagen (inkl. Atemunterstützung, Sättigung, Infusionen etc.). Die gute Stillberatung und das Eltern zentrierte Konzept der Salzburger Neonatologie ermöglichte es mir meinen Sohn nach der Entlassung voll zu stillen. Sobald die Kinder groß und fit genug sind dürfen sie mit den Eltern im Mutter-Kind-Zimmer wohnen. Das ist auf der einen Seite das lang ersehnte Ziel, endlich das eigene Kind 24 Stunden nah bei sich zu haben, auf der anderen Seite ist es eine Zeit großer Verantwortung. Nichtsdestotrotz: Endlich konnte ich wirklich rund um die Uhr mit meinem Kind zusammen sein und es gab sogar eine eigene Milchpumpe auf dem Zimmer und einen kleinen Balkon. Aber meine Freude schlug schnell in Erschöpfung um, denn wir kamen ins ‚Mu-Ki-Zimmer‘ mit 12 Mahlzeiten in 24 Stunden. Das wurde zum Glück am zweiten Tag reduziert, aber ich habe in den ersten drei Tagen vielleicht vier Stunden pro Tag geschlafen, aber immer nur eine Stunde am Stück. Denn da waren auch noch die ständigen Monitoralarme, das Pumpen und selbst essen und duschen etc. Nach den ersten vier Tagen im ‚Mu-Ki-Zimmer‘ war ich so fertig, dass ich extreme Wortfindungsstörungen hatte. Doch die Zeit gab mir auch viel Hoffnung, es bald nach Hause zu schaffen.

Das Fachpersonal und auch die architektonischen Besonderheiten der Station in Salzburg, die Rahmenbedingungen bieten eine optimale Unterstützung, um eine derartige Reise überstehen zu können. Besonders hilfreich in dieser Zeit war, wie bereits erwähnt, der 24 Std. Zugang zur Station (auch im Hinblick auf arbeitende Väter und Geschwisterkinder). Ebenso durften Familienmitglieder die Neonatologie besuchen und Unterstützung leisten. Meine beiden Söhne wurden bereits auf der Station getauft. Im Rahmen der NIDCAP Beobachtungen (durch ausgebildetes NIDCAP Personal) wurden einige Erinnerungsfotos gemacht und es gab ein Erinnerungsbuch mit Fotos von unserem erstgeborenen Sohn, das wir nun wie einen Schatz hüten. Auch die psychologische Betreuung auf der Station und das Angebot einer offenen Frühchengruppe, im Anschluss an den Aufenthalt, sind mir sehr positiv in Erinnerung geblieben. Ebenso erleben die Eltern auf der Neonatologie in Salzburg eine kompetente Unterstützung im Hinblick auf bürokratische und organisatorische Dinge durch das Case&Care Management.

Abschließend möchte ich allen Leserinnen und Lesern noch eine persönliche Anregung in Bezug auf den 24 Stunden-Zugang zur Station mit auf den Weg geben, da ich weiß, dass dies noch nicht auf allen Stationen Alltag ist: Eltern müssen die Möglichkeit bekommen ihre Kinder zu LIEBEN – und zwar in JEDER Situation und unter ALLEN denk- und undenkbaren Umständen!


Salzburg. Unser Sohn Valerian kam in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt – mit einem Kampfgewicht von 810 Gramm und einer Größe von 33 cm. Alles ging so schnell, es war so unwirklich als wäre überall Nebel.
Wir hatten keine Ahnung was auf uns zu kommt, was passieren wird. Anfänglich war es für uns befremdlich, die vielen piepsenden Geräte, Schläuche und Kabeln, als wären wir in einem schlechten Film. Das einfühlsame Ärzteteam und Pflegepersonal half uns durch die 15 schwierigen Wochen auf der Neonatologie. Das Neoteam kümmerte sich hervorragend um unseren Sohn, auch wir Eltern wurden mit viel Vorsicht und Empathie unterstützt und betreut. Wir wurden sofort in alles miteinbezogen, sei es das Windelwechseln, die Pflege oder der Umgang mit den Medikamenten. Dadurch fühlten wir uns in unserer Hilflosigkeit etwas besser. Wir waren auch froh über die Möglichkeit vor Ort zu schlafen. Im Elternrefugium lebten übergangsweise immer vier Familien, die sich in ähnlichen Situationen befanden. Unserer Ansicht nach war der Austausch mit den anderen Eltern sehr wichtig. Durch die lange Zeit, die man dort miteinander verbrachte, entstanden manche neuen Freundschaften, die bis heute anhalten. Für uns als Eltern war es auch von Vorteil, dass wir kurz vor dem nach Hause gehen in ein Mutter/Eltern – Kind Zimmer ziehen durften: Dort wurden wir auf die Zeit zuhause vorbereitet. Diese Zimmer befinden sich direkt auf der Station, dort ist man alleine für die Pflege und Versorgung des Kindes zuständig, es besteht aber immer die Möglichkeit jemanden vom Pflegepersonal um Hilfe zu bitten. Dadurch bekamen wir ein Gefühl der Sicherheit.
Die Neostation wurde für uns vorrübergehend ein Zuhause und trotz der herausforderten Situation fühlten wir uns geborgen und gut aufgehoben.

Die Eltern von Valerian


Bennet

Auch wir sind Eltern eines kleine Helden und Kämpfers. Unser Sohn Bennet kam in der 25+5 SSW zur Welt. Er wog bei seiner Geburt 765g und war zu Beginn 10 Stunden intubiert und hat anschließend nur noch atemunterstützende Massnahmen benötigt. Von Beginn an galt er im PZ als das Vorzeigefrühchen, bis zwei Wochen nach seiner Geburt, da musste Bennet notoperiert werden, da sich ein Teil seiner Darms verdreht hat und vier Löscher im Darm gefunden wurden. Bennet hatte, bis zwei Wochen vor seiner Entlassung, einen künstlichen Darmausgang. Die Rückverlegung hat ebenfalls gut funktioniert. Bennet war insgesamt 101 Tage im Krankenhaus. Am 07.09.2017 wird er bereits ein Jahr alt und er ist unser ganzes Glück und wird sind so unendlich dankbar und stolz auf unseren Sonnenschein. Bennet ist noch recht klein und schmal für ein fast einjähriges Kind, aber sonst hat er alles gut überstanden.

 


Andreas

Unser kleiner Kämpfer wurde in der 26 SSW mit 1050g auf die Welt geholt. Wegen einem vorzeitigen Blasensprung in der 20 SSW hatte er zu wenig Fruchtwasser abbekommen, seine Lunge war sehr krank und er musste sehr lange und intensiv beatmet werden. Sein Zustand war überaus kritisch. Eine furchtbare Zeit, die ich hier nicht beschreiben möchte. Mit 2 Schritten nach vorn und 1 Schritt nach hinten, war aber irgendwann die richtige Tendenz zu erkennen!
Auch wir haben es (nach einer gefühlten Ewigkeit) geschafft und waren (mit Monitor) endlich zuhause! Ein Wahnsinnsgefühl! (Dank Monitor und Erste Hilfe Training der Klinik ist auch zuhause alles gutgegangen!)
Wir sind der festen Überzeugung, dass das tolle, einfühlsame und qualifizierte Team um Prof. Dr. T. Orlikowsky an der Uniklinik Aachen (Abteilung Neonatologie) unserem Schatz mehrfach das Leben gerettet hat! Maschinen können viel, aber nicht alles! Es sind die Menschen, die mit Ihrem Wissen und Ihrem Erfahrungsschatz, die Entscheidungen treffen, ob und wie man weiter beatmet, welches Medikament man gibt, wann eine Operation geführt werden muss, wie man ein Problem angeht! Die bei einem anstrengenden, stressigen und verantwortungsvollen Job trotzdem mit Freude bei der Sache sind und einen kühlen Kopf bewahren, um das richtige für so einen kleinen Winzling zu machen und auch noch Verständnis für die Eltern haben. Die aus „Null Chance“ alles raus holen!
Der Kleine ist jetzt vier Jahre alt. Entgegen vieler Prognosen macht er sich super! Wir sind zwar noch „hinterher“, manche Punkte sind bei uns eben ein bisschen anders als bei „Normalgeborenen“, einige Folgen sind da, aber er besucht einen normalen Kindergarten und es geht ihm gut!!! Er lacht viel und gern, tobt und rennt, guckt Shaun das Schaf, isst gerne Nudeln oder Pommes (sogar Brokkoli oder anderes Gemüse) und stellt unser Leben auf den Kopf, so wie es sein soll 🙂
Auch bei uns ist mittlerweile ein normaler Familienalltag eingekehrt, die Erinnerung an den schwierigen Start sitzt tief, aber wird täglich durch unser putzmunteres kleines Energiebündel gutgemacht! Wir arbeiten an den Defiziten und wenn ich sehe, was er schon alles geschafft hat, bin ich optimistisch, dass er noch viel schaffen wird!
Für mich sind Frühchen ganz große Helden!


Hannah und Hugo (24+4), geboren 2012

„Kleine Helden“ lautet das Motto der Kampagne des Bundesverbandes. Kleine Helden sind auch meine Kinder. Die beiden, die unbedingt und viel zu früh auf diese Welt wollten und ihren Dickkopf auch durchgesetzt haben. Diese beiden, die unser vorher recht beschauliches, schönes und geordnetes Leben ordentlich auf den Kopf gestellt, durchgeschüttelt und neu geordnet haben. Ein Leben was bis dato vom Aufregungsgrad eher durchschnittlich war, mit viel Lachen und etwas Routine. Und dann kamen diese beiden Wirbelwinde, die auf einmal das Wort „Extrem“ in unser Leben brachten: extrem unreif (geboren 24+4), extrem leicht (beide ca. 660 g) dabei aber auch mit extremen Lebenswillen, gepaart mit extrem viel Liebe. So landeten wir in einer Frühchenparallelwelt, die sich um Beatmung, Intensivstation und den dazugehörigen Erfahrungen drehte. Und wir blieben eine ganze Zeit in dieser Art Paralleluniversum, erst die Zeit in der Kinderklinik, dann das ankommen zu Hause und die ersten Jahre. Immer irgendwie ähnlich wie bei den befreundeten Familien und doch manchmal ganz unterschiedliche Erfahrungen und Situationen. Immer mit gleichen Themenbereichen (man denke an Schlafverhalten von Babys 😉), manchmal mit ähnlichen Sorgen und Ängsten (Wie entwickelt sich mein Kind?) und doch manchmal mit vollkommen anderen Fragestellungen (Welche Art der Physiotherapie passt für mein Kind?). Wir schaffen mittlerweile den Spagat zwischen den unterschiedlichen Erfahrungen und Entwicklungen, wir sind in unserer Welt angekommen. Wir sind vernetzt mit anderen Frühcheneltern, wir tauschen uns aus und ich engagiere mich in unserem Elternverein. Und mit genauso viel Freude sind wir in der scherzhaft gemeinten „normalen“ Welt zuhause, leben, lieben und lachen mit unserem Umfeld gemeinsam. Ich wollte meinen Kindern die Welt zeigen, doch SIE haben sie mir gezeigt und zeigen sie mir,uns weiterhin. Mein Denken und Verhalten gegenüber vielen Situationen und auch Menschen hat sich verändert, es wurde vieles infrage gestellt was ich bis dato „in Stein gemeißelt“ hielt. Ich habe viel gelernt, erfahren, und verändert. Und vor allem haben die beiden mir gezeigt, dass es sich lohnt zu kämpfen, es zu versuchen und zu leben. Uns Eltern kam damals die Zeit in der Kinderklinik ewig vor, lange 16 Wochen. Jetzt sind die beiden fünf Jahre alt, richtige kleine Vorschulkinder, mit viel Dampf und einfach toll. Sie verändern sich gerade wieder, von kleinen zu großen Kindern. Auch frühgeborene Kinder werden groß, zum Glück. Von 29 cm und 660 Gramm zu 19 kg und 113cm. Viele Prognosen sind nicht eingetreten, sie sind eben Prognosen und kein Ausblick in die Zukunft, kein Abbild der Realität. Manche Sorgen, viele Tränen waren unbegründet aber nicht umsonst. Wir freuen uns über jeden Entwicklungsschritt und sehen mit Freude unsere Kinder. Die Erfahrungen der Anfangszeit sind da und prägen uns, geben uns aber auch Zuversicht. Unsere Kinder haben uns gezeigt, sie werden ihren Weg gehen, in ihrem eigenen Tempo, in ihrer eigenen Art. Sie sind meine Helden, die wir begleiten, erziehen, fördern und unterstützen aber auch loslassen können. Wir haben Vertrauen, in sie, in uns. Dafür sind wir dankbar. Von den anfänglichen vielen „Extrem-Worten“ sind eigentlich nur noch zwei übrig geblieben. Extreme Dickköpfe mit extrem viel Familienzusammenhalt, das beschreibt unsere Familie. Dank Hannah und Hugo, sind wir die Menschen, die wir jetzt sind und die beiden machen uns als Familie komplett.

 


Unser kleiner Held

Spontane Geburt in 4 min in 26SSW  –  auf der Intensivstation nach Blindarmdurchbruch in 24. SSW und Bauchfellentzündung in der 26. SSW wollte unser kleiner Held schnellstens selbst raus. Darum kam es zu obiger schnellen Geburt. War zum Glück sehr fit. Nach 10 Wochen ging es nach Hause. In Kürze wird er ein Jahr alt und ist topfit :).  Was mich beeindruckt hat, waren die vielen Hilfsangebot von den Mitbewohnern in Dorf, da wir neben der Frühgeburt auch noch den Tod meine Mutter 4 Tage später verkraften mussten. Bin stolz, dass meine großen Töchter, die Zeit so gut gemeistert haben und dass mein Mann da war in der Zeit, die ich noch brauchte, um mich von den OP’s zu erholen.

 


Sanjay

Unser Sohn Sanjay kam mit 680 Gramm am 21.06.2011 als Extrem-Frühchen in der 24+3 SSW zur Welt. Ich habe ihn auf natürlichem Wege entbunden, der Kleine lag in BEL (was sich im Nachhinein als besonders positiv herausstellte; weil der Arzt ihn etwas rausziehen musste, da wäre der Kopf wesentlich empfindlicher gewesen). Die ersten 4 Tage war er voll intubiert und konnte dann auf die Atemhilfe mittels CPAP umgestellt werden. Es folgte ein langer Weg mit vielen Ups und Downs. Aber die Trendlinie zeigte immer nach oben. Wir hatten so ein Glück, dass unser Sohn keine gefährlichen Infektionen bekam, noch mit seinem Darm zu tun hatte. Er war schlichtweg einfach zu klein, zu unreif, aber ansonsten „fit“. Wir waren jeden Tag bei ihm und das einzige was ich ihm geben konnte, war die abgepumpte Milch und so pumpte ich jede 2-3 Stunden und gewann immer mehr Sicherheit im Handling mit dem Kleinen. Die Schwestern und Ärzte der Uniklinik Neonatologie Mannheim sind einfach erste Klasse und wir sind denen jeden Tag (heute noch) dankbar. Sie haben unseren wichtigsten Schatz gesund gepflegt. Im August dann konnte Sanjay auf die Normalstation verlegt werden und er brauchte immer noch einen Hauch Sauerstoff…die Eltern wissen wie „nervig“ diese Situation ist. Ohne geht es nicht, mit, kommt es einem lächerlich vor. Auf der Normalstation fingen wir auch an, meinen Sohn richtig an die Brust anzulegen. Er war weit entfernt davon an der Brust zu trinken, geschweige denn satt zu werden, aber es war der erste Schritt Richtung Normalität. Am 23.09.2011 (7 Tage vor Entlassung) entschloss sich Sanjay endlich, endlich ohne Sauerstoff auszukommen und wir konnten ihn eine Woche später mit nach Hause nehmen. Da war man schon 4 Monate Eltern und trotzdem waren wir das Leben mit einem Baby nicht gewohnt. Jetzt konnten wir das Neugeborenen-Gefühl zu Hause leben – wieder ein Schritt Normalität. Sanjay war ein schlechter Trinker und es war wirklich schwierig die erforderlichen Milchmengen dem Kind einzuflößen, Mitte Dezember trank er sogar nachts nur aus der Brust und ab da konnte ich ihn 8 Wochen voll stillen. Danach stillte er sich wieder ab. Kurzum: Sanjay ist komplett gesund – er hat entgegen aller Prognosen keine Handicaps beibehalten. Er ist immer noch sehr zart und nicht der wahnsinnige Esser. Er kommt dieses regulär in die Schule und freut sich seines Lebens. Im November 2015 hat er noch eine Schwester bekommen, die wurde 12 Tage vor ET normal geboren.

 


Niklas

Unser Sohn Niklas kam vor mehr als 10 Jahren als Extremfrühchen zur Welt. Er wog knapp 500 Gramm und musste für mehr als sechs Monate auf der Intensivstation betreut werden, bevor wir ihn mit nach Hause nehmen durften. Es gab anfangs viele kritische und lebensbedrohliche Komplikationen – aber er hat es geschafft, entgegen der Erwartung mancher Ärzte, die uns wenig Hoffnung machten, dass er seinen zweiten Geburtstag erleben würde. Die strapazierende Anfangsphase mit langer Beatmungszeit ist zwar nicht folgenlos geblieben, aber für uns ist es immer noch ein Wunder, dass dieser winzige Mensch sich ins Leben gekämpft hat und unseren Alltag, trotz diverser Handicaps und Herausforderungen, jeden Tag aufs Neue mit seiner ansteckenden Lebensfreude bereichert.